L’AIFA ha approvato la rimborsabilità di selumetinib per il trattamento dei neurofibromi plessiformi (PN) sintomatici e non operabili in pazienti pediatrici affetti da neurofibromatosi di tipo 1 (NF1) di età pari o superiore a tre anni. La NF1 è una condizione genetica debilitante che in tutto il mondo colpisce una persona […]
Nove donne con sclerosi multipla su dieci sono discriminate. Il dato emerge da un sondaggio svolto in Calabria nel 2023, dal Centro Antiviolenza Regionale attivamente coinvolto nella rete D.I.R.E. In risposta a questa allarmante realtà, AISM lancia “Cambia il finale”, un progetto dedicato a contrastare la discriminazione contro le donne con […]
Una gardenia e un’ortensia, due fiori in armonia, simboli di un legame profondo tra le donne e la sclerosi multipla. Questa malattia, che colpisce in modo doppio le donne rispetto agli uomini, fa il suo ingresso nella vita tra i 20 e i 30 anni, un periodo di grandi progetti e […]
Immagini che raccontano le storie di persone con obesità, sia di coloro che sono riusciti a riprendere in mano le loro vite, che di chi ancora lotta ogni giorno contro l’eccesso di peso. Un vissuto di sofferenza e di isolamento che si tramuta in rinascita per chi ce l’ha fatta. È […]
Sono 800 milioni le persone nel mondo che convivono con l’obesità, e secondo le stime saranno 1,9 miliardi nel 2035, ovvero una persona su quattro, con un impatto economico stimato di 4,32 trilioni complessivamente sul pianeta a causa di sovrappeso e obesità. L’incremento stimato dell’obesità fra i bambini dal 2020 al […]
In Regione Lombardia resta acceso il dibattito sulla nuova programmazione regionale del Fondo per le non autosufficienze (Fna), dopo che con un’apposita delibera il governo locale che ha previsto riduzioni, a partire da giugno di quest’anno, di alcuni contributi mensili per l’assistenza delle persone con disabilità, in particolare la ‘misura B1’ […]
Dalla sindrome di Usher a quella di Charge sino alla sindrome di Norrie e di Goldenhar, queste sono alcune delle malattie rare tra le principali cause di sordocecità. La Fondazione Lega del Filo d’Oro ETS – Ente Filantropico è punto di riferimento in Italia in campo educativo riabilitativo per le patologie […]
“Il 2023 ha visto l’approvazione e l’emanazione del Piano Nazionale per le Malattie Rare 2023-2026 che rappresenta, per Anffas, un importante traguardo in quanto individua gli obiettivi strategici atti a garantire maggiore omogeneità nella tutela della salute delle persone e migliorare la qualità dell’assistenza anche tenuto conto dell’evoluzione scientifica i tema […]
Nel nostro Paese, secondo la rete Orphanet Italia, i malati rari sono circa 2 milioni e nel 70% dei casi si tratta di soggetti in età pediatrica. Numerosi bambini e adolescenti affetti da malattie rare sono portatori di disabilità complesse con ripercussione sugli aspetti neurologici, neuropsicologici e psichiatrici e ricadute su […]
Le malattie rare colpiscono una persona ogni 2mila, con oltre un milione di italiani che ne soffrono. Sono più di 7mila quelle note. Ma almeno il 6% dei malati rari è orfano di diagnosi, un dato che arriva al 40% nelle persone con disabilità. Lo sottolinea l’Istituto Mario Negri Irccs, il […]