Le maculopatie colpiscono ogni anno in Italia 63mila persone che, per questo, rischiano la vista. Il costo stimato di queste patologie per il Servizio sanitario nazionale è pari a 60mila euro a paziente, di cui quasi il 68% per costi sociali e meno del 17% per costi legati ai farmaci. In attesa di Linea guida nazionali che garantiscono a questi pazienti un accesso omogeneo alla diagnosi e alle cure, all’insegna di un approccio personalizzato che preveda l’impiego di tecnologie innovative (Hta) nonché il potenziamento di programmi di prevenzione, informazione e screening, Cittadinanzattiva lancia una Road Map in 16 punti per una presa in carico a 360 gradi. “Priorità assoluta: l’inserimento della patologia nei Livelli essenziali di assistenza”, chiede l’associazione.
Lunghe liste d’attesa e ritardi nella diagnosi delle maculopatie
In Italia – ricorda Cittadinanzattiva- cecità e ipovisione affliggono oggi circa 1,6 milioni di persone, con un incremento considerevole di incidenza dopo i 50 anni. Le varie forme di degenerazione maculare stanno aumentando sensibilmente soprattutto a causa dell’invecchiamento della popolazione: secondo recenti stime, in Italia la forma senile colpisce da un minimo di 130mila persone a un massimo di circa 480mila. Mentre per quanto riguarda la forma correlata al diabete, circa il 6,8% dei pazienti diabetici, ossia 200mila persone, sviluppano edema maculare diabetico. Stando alle segnalazioni che arrivano ai servizi di tutela di Cittadinanzattiva , riporta l’associazione, “fra i principali problemi riscontrati da chi soffre di questa patologia vi sono le lunghe liste di attesa per l’accesso alle cure, a cominciare da una semplice visita oculistica per la quale nel pubblico si attendono in media 270 giorni; i ritardi nella diagnosi e nel successivo avvio del trattamento farmacologico; la difficoltà di aderire a terapie caratterizzate da frequenti somministrazioni e la mancata personalizzazione delle cure con evidenti ricadute negative per i pazienti ma anche per le strutture sanitarie”.
Mandorino (Cittadinanzattiva): “Il percorso di cura contro le maculopatie è a ostacoli”
“Fino a qualche anno fa si parlava molto poco di maculopatie, mentre oggi, anche grazie al lavoro comune che le organizzazioni civiche e le istituzioni, a partire dall’Intergruppo parlamentare, stanno portando avanti, sono sicuramente più conosciute”, afferma Anna Lisa Mandorino , segretaria generale di Cittadinanzattiva. “Tuttavia – rimarca – il percorso di cura per chi ne soffre resta un percorso ad ostacoli ed è caratterizzato da grandi difformità territoriali. Bisogna quindi proseguire in questo impegno condiviso. Abbiamo un disegno di legge (n.483 ‘Tutela persone affette da patologie oculari cronico-degenerativo’), già in fase avanzata nel suo iter parlamentare, che riprende alcuni punti fondamentali della nostra Road Map. Ad esempio la necessità di stabilire di diagnosi e cura su tutto il territorio, di mettere in relazione i vari specialisti , di utilizzare sempre più e al meglio le nuove tecnologie e la telemedicina. Per tutto questo è fondamentale il riconoscimento delle maculopatie come patologie croniche e il consequenziale inserimento nel Piano nazionale sulla cronicità. Ciò permetterebbe ai pazienti e ai loro caregiver di veder riconosciuto tutta una serie di diritti che ad oggi non sono esigibili”.
I primi 5 punti della Road Map riguardano la diagnosi
La Road Map di Cittadinanzattiva definisce 16 punti divisi per 3 aree fondamentali riferite alla diagnosi, all’appropriatezza e aderenza terapeutica e all’organizzazione sanitaria territoriale. I primi 5 riguardano la diagnosi:
- Garantire una diagnosi precoce e una rapida presa in carico della persona affetta da maculopatia su tutto il territorio nazionale
- Prevedere percorsi di screening strutturati e condividere sui territori
- Programmare campagne di comunicazione e informazione indirizzate ai cittadini
- Prevedere sistemi di raccordo a 360 gradi della persona, a partire dal medico di base fino ad arrivare all’oftalmologo e al diabetologo
- Puntare sulla telemedicina e sulla Hta a supporto del percorso di cura della persona affetta da maculopatia.
I 5 punti della Road Mao su appropriatezza e aderenza terapeutica
Gli altri 5 punti puntano all’appropriatezza e all’aderenza terapeutica:
- Favorire la libertà prescrittiva del clinico in termini di terapia adeguata ai bisogni di salute della persona
- Favorire trattamenti personalizzati, affinché vi sia aderenza terapeutica e dunque efficacia delle cure
- Avviare un’analisi socioeconomica del percorso di cura del paziente con maculopatia
- Utilizzare la medicina narrativa per porre in rilievo l’aspetto psicologico e la qualità di vita del paziente
- Avviare programmi di informazione-formazione dei pazienti e dei caregiver finalizzati a fornire tutti gli elementi fondamentali per un’aderenza terapeutica ottimale.
Sei punti riguardanti l’organizzazione territoriale
Infine 6 punti sull’organizzazione territoriale:
- Prevedere strutture adeguate sul territorio oltre gli ospedali e riorganizzare e ottimizzare le strutture già esistenti
- Distribuire il macchinario Oct (Tomografia ottica a radiazione coerente) in modo uniforme ed omogeneo in tutti gli ambulatori pubblici del territorio
- Prevedere l’inserimento di Lea regionali per le maculopatie
- Migliorare e ottimizzare il coordinamento tra le strutture ei professionisti sul territorio
- Implementare l’uso della telemedicina anche per ridurre le liste d’attesa
- Prevedere Pdta regionali sulle maculopatie.
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