L’Italia potrebbe presto diventare il primo paese dell’Unione Europea a dotarsi di un provvedimento dedicato alla prevenzione delle patologie mitocondriali, malattie rare, trasmesse esclusivamente dalle madri ai figli, che colpiscono al mondo una persona su 4.300. E’ stato presentato oggi presso l’Istituto Sturzo la prima legge che delega il Governo a […]
“Supportare tutte le Sezioni provinciali dell’Associazione italiana contro le leucemie-linfomi e mieloma (Ail è strutturata con una Sede Nazionale ed 83 Sezioni provinciali), ma soprattutto aiutare quelle più in difficoltà, perché ogni malato deve avere le stesse possibilità di cura in tutta Italia, è tra i miei primi impegni”. Gaetano Biallo, […]
La Società Italiana di Neurologia (SIN) e la Federazione Italiana Malattie Rare-UNIAMO stringono un’alleanza, in occasione della Giornata della Malattie Rare che si celebra il 29 di febbraio, con l’obiettivo di migliorare la presa in carico, la cura e l’assistenza ai pazienti colpiti da queste patologie. “Abbiamo fortemente voluto questa alleanza […]
“Il parere favorevole del Comitato per i medicinali a uso umano (Chmp) dell’Ema per Tofersen, un farmaco innovativo che contrasta la progressione della sclerosi laterale amiotrofica, segna un nuovo capitolo nella storia della Sla. Tuttavia, non è sufficiente – dice Fulvia Massimelli presidente nazionale di Aisla, l’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica […]
Promuovere la ricerca farmacologica in tema di malattie rare, in particolare quelle di origine genetica non oncologiche affinché sia garantita la richiesta di salute dei pazienti rari con terapie efficaci e sicure. Ma anche intensificare la collaborazione dei diversi stakeholders: tra cui politici, decisori, associazioni dei pazienti, clinici e ricercatori affinché […]
Un italiano su cinque è convinto che l’Herpes zoster sia una patologia contagiosa. Ma questa non è l’unica falsa credenza diffusa tra la popolazione: il fuoco di Sant’Antonio, infatti, è considerato da tanti un rischio molto remoto per la salute. Eppure non è così. “Questa patologia rappresenta una minaccia per il […]
Inclusività lavorativa e scolastica, supporto per la transizione alla vita adulta, possibilità di abitare in autonomia. Sono solo alcuni dei temi affrontati da una rappresentanza di CoorDown, il Coordinamento Nazionale Associazioni delle persone con sindrome di Down, durante un incontro ufficiale con il Ministro per le Disabilità, Alessandra Locatelli, lo scorso […]
“Il parere negativo del CHMP (Committee for Medicinal Products for Human Use) dell’Ema dello scorso 25 gennaio relativa al rinnovo dell’approvazione condizionale del farmaco per la Distrofia Muscolare di Duchenne, Ataluren, ha gettato nello sconforto la comunità Duchenne in tutta Europa. A fronte dell’assenza di una alternativa terapeutica per questa patologia […]
Negli ultimi 5 mesi, è praticamente raddoppiato il numero delle persone assistite dall’Unità Mobile di Fondazione Consulcesi e FIMMG. “Un trend che si dimostra in linea con lo sconcertante aumento delle persone che, a Roma come nel resto del Paese, si ritrovano a vivere, o per meglio dire a morire purtroppo, […]
“Sostegno ai giovani pazienti con malattie inguaribili e alle loro famiglie, per costruire un progetto di vita e rilanciare le cure palliative pediatriche”: è questo l’appello che arriva da “La Miglior Vita Possibile Onlus” in occasione della presentazione del progetto Nuovo Hospice Pediatrico-Centro di Riferimento regionale per le Cure Palliative pediatriche […]