Vivere la miastenia gravis, il punto di vista e le richieste del paziente

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Vivere la miastenia gravis da paziente può essere un percorso inizialmente complesso. Essendo una patologia rara e neurologica, la diagnosi non sempre arriva in tempi brevi e c’è spesso bisogno di muoversi tra più professionisti prima di trovare una risposta. La preoccupazione di non sapere come procedere può peggiorare l’iniziale approccio […]

Miastenia gravis, il modello PDTA per gestire i pazienti. L’esperto: «Tanti specialisti per incontrare le richieste necessarie»

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Stanchezza, palpebre cadenti, difetti di vista e debolezza muscolare, con pesanti ricadute sulla condizione psicologica. Questa è la miastenia gravis, una malattia autoimmune e molto rara che colpisce le donne dai 20 ai 40 e gli uomini dai 50 agli 80 anni. Diagnosticarla non è semplice e spesso intorno al paziente […]

Nasce “Alleanza per la miastenia gravis”, il progetto ideato per migliorare la qualità di vita dei pazienti

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Prima di arrivare alla diagnosi possono passare anni, i pazienti sono etichettati come “depressi” e poi scoprono di avere una patologia rara, con ricadute psicologiche gravissime. Si tratta di una malattia cronica, che può essere fortemente invalidante. «Ti svegli una mattina e non riesci più ad aprire gli occhi, a pettinarti, […]