Si è da poco concluso il mese di sensibilizzazione sulla malattia di Niemann Pick, patologia ultra-rara della quale ogni anno si celebra la Giornata internazionale il 19 ottobre. Sensibilizzazione quanto mai necessaria per questa patologia la cui frequenza è inferiore a un caso ogni milione di persone. Le esigenze dei pazienti, […]
In Italia ogni anno si registrano 4.000 ricoveri per ustioni. I pazienti con gravi ustioni ed esiti cicatriziali invalidanti sono circa 2.500 ogni anno. Nel 67% dei casi sono maschi e per la maggior parte parliamo di adulti e anziani (26% tra i 50 e i 70 anni, 24% sopra i […]
“Aggiornate subito i LEA”, è questa la richiesta chiara e forte che oltre 130 associazioni di malati cronici e rari – aderenti all’Alleanza Malattie Rare coordinata dall’Osservatorio Malattie Rare e al Coordinamento Nazionale Malati cronici e rari (CNAMC) di Cittadinanzattiva – fanno alle Regioni. Il primo passo da fare, spiegano in […]
Sono passati esattamente 30 anni dall’approvazione della legge n. 104 del 5 febbraio 1992, più comunemente nota come Legge 104, la norma che regola l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone con disabilità. Una legge-quadro nata per garantire il pieno rispetto della dignità umana e i diritti di libertà e […]
Vivere la miastenia gravis da paziente può essere un percorso inizialmente complesso. Essendo una patologia rara e neurologica, la diagnosi non sempre arriva in tempi brevi e c’è spesso bisogno di muoversi tra più professionisti prima di trovare una risposta. La preoccupazione di non sapere come procedere può peggiorare l’iniziale approccio […]
In Italia si stima che siano oltre 10mila i potenziali portatori di Deficit di Alfa1-Antitripsina (DAAT) di cui circa 3mila affetti da una forma trattabile con una terapia specifica. Solo un quinto di questi ha ricevuto una corretta diagnosi e ancor meno sono le persone entrate in terapia. Numeri, questi, che […]
Non sono no-vax, ma non possono fare il vaccino. Sono persone che hanno avuto un problema di salute tra la prima e la seconda dose, come una reazione allergica alle componenti del vaccino stesso, hanno avuto un parere negativo dal proprio medico a causa di patologie pregresse, ma anche tutti quei […]