Fondazione Hopen Onlus, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Orphanet-Italia e Osservatorio Malattie Rare propongono la Carta dei Malati Rari Senza Diagnosi, un decalogo di riferimento sui diritti dei pazienti rari senza diagnosi e sugli impegni richiesti ai decisori politici e alla società tutta affinché siano resi concretamente esigibili. Il documento, presentato a […]
Anche i malati rari possono donare gli organi. È questa la conclusione a cui sono giunti i ricercatori che hanno preso parte allo studio italiano, primo ed unico nel suo genere, pubblicato sulla rivista Clinical Transplantation, che ha analizzato circa 500 patologie neurologiche rare a rischio di morte. Attraverso questa ricerca, […]