Fondazione Hopen Onlus, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Orphanet-Italia e Osservatorio Malattie Rare propongono la Carta dei Malati Rari Senza Diagnosi, un decalogo di riferimento sui diritti dei pazienti rari senza diagnosi e sugli impegni richiesti ai decisori politici e alla società tutta affinché siano resi concretamente esigibili. Il documento, presentato a […]
Il 28 febbraio si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare: un’occasione per sensibilizzare la società nei confronti di tutte quelle malattie che, ad oggi, non hanno una cura e che spesso faticano ad avere una diagnosi precoce. Nell’ambito delle ricerche su queste patologie si inserisce la Fondazione Revert Onlus. Nata […]
«In questi anni molti passi in avanti sono stati compiuti nella presa in carico dei pazienti con malattie rare. Ma ancora c’è molto lavoro da fare e dall’Europa può arrivare un contributo importante: i pazienti affetti da malattie rare meritano la stessa qualità di trattamento degli altri. Compito delle istituzioni è […]
Un progetto per far conoscere a bambini e ragazzi il mondo delle malattie rare e diffondere un messaggio di inclusione e di speranza: si chiama “Il Paese delle Rarità” ed è il primo fumetto interamente dedicato alle malattie rare che racconta la storia di un padre e un figlio alla scoperta […]
Nasce l’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e Oncologiche. Il Senatore Orfeo Mazzella e l’Onorevole Elisabetta Gardini confermano con soddisfazione la formazione dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e Oncologiche, già premiato con 29 adesioni da parte di Senatori e Onorevoli, trasversali a tutte le forze politiche. L’iniziativa nasce da una serie di interlocuzioni e un confronto […]
Si è da poco concluso il mese di sensibilizzazione sulla malattia di Niemann Pick, patologia ultra-rara della quale ogni anno si celebra la Giornata internazionale il 19 ottobre. Sensibilizzazione quanto mai necessaria per questa patologia la cui frequenza è inferiore a un caso ogni milione di persone. Le esigenze dei pazienti, […]
«L’approvazione della legge sulle malattie rare, di cui sono stata firmataria e relatrice, è stato un grande traguardo di questa legislatura; una legge di iniziativa parlamentare che ha richiesto tre anni e mezzo di lavoro ed é riuscita a superare molti ostacoli, costruendo una cornice normativa per la tutela di due […]
Sono le parole e le relazioni al centro della nuova edizione di HackeRare, l’hackaton sulle malattie rare realizzato da CSL Behring con il contributo scientifico-culturale della SIFO (Società Italiana di Farmacia Ospedaliera). I lavori, della durata di una settimana, si svolgeranno online e la sfida su cui si confronteranno i farmacisti […]
Sono malati, ma non possono dare un nome alla loro patologia. Fanno fatica a capire a quali centri di riferimento rivolgersi o a trovare delle altre persone con cui condividere la stessa esperienza, e anche a vedersi riconoscere dei diritti. Sono le persone, circa 100mila in Italia, che sono “senza diagnosi”. […]
Ci sono patologie uniche al mondo, altre diagnosticate in pochissimi pazienti in tutto il globo, altre ancora che attendono persino un nome. Sono le malattie rare, un gruppo di 7 mila diverse patologie che colpiscono circa 300 milioni di persone, una cifra pari all’8-10% della popolazione mondiale. In Italia, i malati […]